癲癇是兒科神經(jīng)系疾病中的常見病，兒童生長發(fā)育測試儀多發(fā)病。服用抗癲癇藥是控制癲癇發(fā)作至關(guān)重要的治療手段。提高治療的依從性是治療成功的關(guān)鍵。家長是癲癇患兒的監(jiān)護(hù)人，其決定治療的依從性，從而影響兒童癲癇的治療效果。為進(jìn)一步探討其原因，本文采用臨癥狀自評量表對76例癲癇患兒家長的心理狀態(tài)進(jìn)行評定，同時進(jìn)行治療依從性的調(diào)查。旨在為提高癲癇患兒治療的依從性提供理論依據(jù)。
1 對象和方法
設(shè)計(jì)：病例對照研究。
地點(diǎn)和對象：病例來源于南京軍區(qū)福州總院兒科門診及住院病例76例。納入標(biāo)準(zhǔn)：選擇按國際抗癲癇聯(lián)盟在癲癇分類中的原發(fā)性癲癇的診斷標(biāo)準(zhǔn)確診正在治療期的原發(fā)性癲癇患兒，排除標(biāo)準(zhǔn)：單親家庭及寄養(yǎng)家庭除外。年齡3-13歲，平均（7+-5）歲,病程14d-3.5年。被調(diào)查父母（觀察組）76對152人均為患兒直接撫育者，對照組為無癲癇疾病且身體健康兒童父母30對60人。
設(shè)計(jì)、實(shí)施、評估者：設(shè)計(jì)者為第一作者；干預(yù)實(shí)施者為第一、二、四作者；評估者為全體參與人員。
方法：一般情況調(diào)查：采用自制的一般情況問卷,問卷內(nèi)容包括家長職業(yè)、文化程度、經(jīng)濟(jì)收入、居住地（城市、農(nóng)村）、醫(yī)療費(fèi)用形式、子女確診癲癇的時間、對子女患病態(tài)度、對疾病的認(rèn)識情況、對抗癲癇藥物的認(rèn)識情況、在治療中是否考慮醫(yī)療費(fèi)用等。
采用SCL-90測試方法:SCL-90采用SCL-90量表該量表由90個項(xiàng)目組成，反應(yīng)9個因子的存在情況（軀體化、強(qiáng)迫、人際關(guān)系、抑郁、焦慮、敵對、恐怖、偏執(zhí)、精神病癥）被試者在統(tǒng)一導(dǎo)語下無記名根據(jù)近1周以來的感受獨(dú)立逐項(xiàng)自填量表,文盲者由研究者逐條念給其聽,并幫助填寫。癥狀的嚴(yán)重度從“1”（無癥狀）到（"5"極嚴(yán)重）分為5個級別。由專業(yè)人員對每張量表進(jìn)行評分。采用自制的癲癇患兒服藥依從性調(diào)查表,應(yīng)用面詢的方法對家長進(jìn)行服用抗癲癇藥物依從性調(diào)查,服藥依從性的評定方法為：1.完全依從指患兒家長能按時遵醫(yī)囑給患兒服藥。2.部分依從：指患兒家長不能按時遵醫(yī)囑給患兒服藥。3.不依從：指患兒家長拒絕遵醫(yī)囑給患兒服藥。
主要結(jié)局觀察指標(biāo)1.兩組家長SCL-90評分結(jié)果。2.兩組家長給患兒服用抗癲癇藥物依從性調(diào)查結(jié)果。3.家長治療的依從性與影響因素的調(diào)查結(jié)果。
統(tǒng)計(jì)學(xué)分析:采用SPSS10.0軟件，由第二作者進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)處理。采用t檢驗(yàn)及樣本均數(shù)與總體均數(shù)相比較方法將觀察組與對照組進(jìn)行SCL-90各均分統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，并將父母間SCL-90各均分進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。采用x2檢驗(yàn)對觀察組與對照組年齡、文化程度構(gòu)成比進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。采用Spearman相關(guān)分析將家長對疾病、抗癲癇藥物的認(rèn)識及家庭經(jīng)濟(jì)情況與治療的依從性進(jìn)行相關(guān)分析。
2結(jié)果
2.1參與者一般情況 納入分析癲癇患兒的父母 (觀察組)共76對，152人，健康兒童父母(對照組)30對，60人，無脫落者。觀察組年齡28-44歲，平均(38+-5)歲；文盲4人，初中32人，高中47人，大專以上69人；城市84人，農(nóng)村68人。對照組年齡28-40歲，平均(36+-7)歲；文盲0人，初中12人，高中27人，大專以上21人；城市40人，農(nóng)村20人。經(jīng)x^2檢驗(yàn)觀察組與對照組年齡及文化程度構(gòu)成比差異無顯著性意義。
2.2觀察組SCL-90評定與對照組比較 見表1。
從表1可以看出，癲癇患兒家長存在不良的心理狀態(tài)，其中軀體化、人際敏感、抑郁、焦慮、敵對、恐怖各項(xiàng)與對照組相比，差異有顯著性意義（P<0.01)。
2.3觀察組父母之間SCL-90評定比較 見表3。
癲癇患兒的父親與母親之間相比，軀體化、抑郁、焦慮、敵對這4個因子差異有顯著性意義（P<0.01)其中5個因子差異無顯著性意義（P<0.05)。
2.4患兒家長對子女治療的依從性及與其影響因素的相關(guān)性分析76例癲癇患兒家長給其服藥依從性為完全依從21例，部分依從23例，不依從32例。家長治療的依從性與影響因素的相關(guān)性分析見表3。
3討論
表1顯示，癲癇患兒父母SCL-90總分以焦慮、抑郁、軀體化、恐怖4個因子分值明顯高于對照組。提示癲癇患兒家長存在不良的心理狀態(tài)。子女患癲癇對家長是個巨大的刺激，癲癇發(fā)作時的癥狀可引起家長的恐怖、焦慮。表2提示，父母中母親焦慮、抑郁、軀體化、恐怖因子分值明顯高于父親組，表明子女患癲癇時母親的情緒比父親更易受到影響，這可能與女性性格不穩(wěn)定、多愁善感，心理承受能力低于男性有關(guān)。證明癲癇患兒家長，尤其直接撫養(yǎng)患兒的母親存在不良的心理狀態(tài)。母親是患兒的直接撫養(yǎng)者，患兒的衣、食、住、行及照料服藥均由母親負(fù)責(zé)，因此母親的心理健康更能影響治療的依從性。
本文觀察組與對照組年齡、文化程度差異不顯著，可認(rèn)為家長心理狀況直接與子女疾病有關(guān)，不受年齡與文化背景的影響，對癲癇患兒家長對子女治療的依從性調(diào)查，提示癲癇患兒家長對治療的依從性不盡如人意。 表3提示，家長治療的依從性與下列因素有關(guān)：1.醫(yī)學(xué)知識的缺乏：子女患癲癇對家長是個巨大的刺激，癲癇發(fā)作時的癥狀可引起家長的恐怖、焦慮，有的家長認(rèn)為癲癇是一種可怕難治的疾病不可能治好，對治療失去信心。2.抗癲癇藥物的毒副作用：有的家長通過看藥物說明書片面的認(rèn)為抗癲癇藥有許多副作用，可影響肝腎功能，甚至認(rèn)為抗癲癇藥是鎮(zhèn)靜劑，孩子會越吃越傻。3.經(jīng)濟(jì)因素：一部分癲癇家庭尤其是農(nóng)村家庭，經(jīng)濟(jì)并不富裕，且癲癇是一種難治性且需長期治療的疾病，家長為患兒治療而帶來的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及陪患兒診治所花費(fèi)的大量時間導(dǎo)致的誤工而影響收入等因素更加重了家長的憂愁、沮喪、失望。
本文認(rèn)為，要提高癲癇患兒治療的依從性必須針對以上影響家長心理健康的因素實(shí)行心理干預(yù)，干預(yù)時應(yīng)重視癲癇疾病科普知識宣傳，對家長進(jìn)行心理的幫助與支持，通過向家長介紹癲癇疾病知識，讓家長獲得多方面科學(xué)信息，應(yīng)向家長講明，癲癇需經(jīng)過長期、正規(guī)的治療才能達(dá)到完全控制的目的。鼓勵其堅(jiān)持完成全療程�？拱d癇藥物的毒副作用亦是讓家長產(chǎn)生心理負(fù)擔(dān)和對治療不依從性的一大原因，因此應(yīng)指導(dǎo)家長正確認(rèn)識藥物的毒副反應(yīng)，指導(dǎo)家長正確地權(quán)衡癲癇發(fā)作的后果與藥物毒副作用兩者利弊，多向家長介紹一些治療成功的例子，讓家長解除顧慮，從而提高治療的依從性。另外，還應(yīng)按價效醫(yī)學(xué)的規(guī)律選擇治療藥物。癲癇是一個需要長期治療的疾病，經(jīng)濟(jì)拮據(jù)亦是影響治療依從性的一大原因。在治療前通過調(diào)查，對一些經(jīng)濟(jì)情況較差的患兒根據(jù)癲癇發(fā)作類型精心選擇花費(fèi)少，療效高的治療方案，讓家長在長期治療中即能承受得起治療費(fèi)用又看到好的治療效果，從而提高治療的依從性。
結(jié)論：癲癇治療成功與否的關(guān)鍵是提高治療的依從性，家長為癲癇患兒的監(jiān)護(hù)人，其決定治療的依從性，因此查找家長影響治療依從性的因素，對提高治療的依從性意義重大。本文認(rèn)為，應(yīng)對癲癇家長心理狀況進(jìn)行監(jiān)測，及時發(fā)現(xiàn)影響心理健康的不良因素，適時地給予干預(yù)可有效地提高治療的依從性，提高癲癇患兒的治療質(zhì)量。
